L’Ong Corbetta a célébré, samedi 22 juin, dans la grande salle du Musée national de la République Démocratique du Congo, à Kinshasa/Lingwala, les 10 ans de la journée de sensibilisation à l’albinisme, qui a plutôt officiellement lieu chaque 13 juin.
Son Coordonnateur adjoint en charge des aspects médicaux, le Docteur Amigo Nsuka Ntemo, a, dans son exposé qui a été prévu à cet effet, placé l’accent sur le devoir qu’ont les personnes atteintes d’albinisme de veiller à la lettre à la protection de leur peau. Pour cela, a-t-il souligné, »ils » doivent éviter, entre autres, de s’exposer aux rayons ultraviolets du soleil.
»Les parents d’enfants albinos doivent protéger ces derniers dès leurs bas âges, et surtout veiller à ne pas les exposer aux rayons ultraviolets qui sont très nocifs à leur santé.
Il leur a à cet effet fourni, pour le compte de leurs dépendants albinos, une « prescription » de mesures préventives liées à l’évitement du cancer de la peau tels que, entre autres, le port des lunettes anti-ultraviolets, des masques sanitaires, des chapeaux à large bord, des vêtements à longues manches, sans oublier l’application permanente sur la peau des crèmes solaires…
Le Docteur Amigo fait appel aux autorités étatiques pour qu’elles daignent venir à la rescousse de cette population vulnérable exposée à leur triste sort et dont la plupart ont contracté des maladies, et surtout le cancer de peau, lequel est arrivé à l’heure actuelle à un stade très avancé et avec des proportions très alarmantes.
Cette riche sensibilisation à l’intention des albinos s’était alignée dans le même ordre de préoccupation que celle dans laquelle s’était inscrit l’exposé du Docteur Véronique Kakese, Chef de service Dermatologie aux CLUNIKIN, entendez : Cliniques Universitaires de Kinshasa.
»L’albinisme est une pathologie qui se transmet sur le plan génétique d’une façon autosomique et recessive », a-t-elle procédé par une définition du concept.
Pour le dire en des termes clairs, cette pathologie se transmet au moyen d’un chromosome dont les informations n’interviennent pas dans la détermination du sexe de l’enfant et avec un gène qui ne s’exprime pas.
« Donc, il est question d’un gêne qui a muté, que l’un de deux parents peut facilement transmettre à un ou plus d’un de ses descendants », a-t-elle déverrouillé le mot avant d’évoquer les deux types d’albinisme qui existent.
Il s’agit, primo : de l’albinisme occulaire, allusion faite aux yeux, et, secundo: de l’albinisme occulo-cutané, qui concerne à la fois les yeux et la peau, avec toutes les annexes de cette dernière : cheveux, barbes, cils, sourcils, vibrisses, moustaches, favoris et poils.
C’est alors qu’elle va, quelques lignes plus tard, parler de trois missions de la peau.
À l’en croire, la peau a pour première mission, celle d’ordre physico-chimique, pour, entre autres, le maintien de l’ntégrité physique.
Sa deuxième mission, foi sur ses explications, est celle d’ordre immunitaire en vue de la défense du corps contre les agents étrangers nocifs.
La troisième, enfin, est celle dite photo-protective et qui consiste dans la protection de la peau contre les rayons solaires ultraviolets.
Madame la dermatologue a fait la part des choses entre la protection naturelle ci-haut évoquée, en lien avec la mission immunitaire de la peau, et celle dite adaptative qui met en communication la peau avec le cerveau.
Elle a cité à cet effet le cas des cellules dites de Langerhans que sont ces cellules de la peau, aussi dénommées cellules sentinelles au regard de leur implication dans les réponses immunitaires.
La conformité de toutes ces explications, ci-haut évoquées, à la situation de la personne vivant avec albinisme s’est fait voir noir sur blanc dans le souci de madame le Docteur d’amener l’albinos à la connaissance parfaite de sa peau en vue qu’il se mette désormais à en prendre soin en bonne et due forme, dans le sens de lutter contre le cancer cutané.
Madame Aziza Furaha, P.V.A.de sa situation, entendez Personne Vivant avec Albinisme, mais dont la peau est plus que même celle d’une femme européenne, a servi de modèle au résultat attendu par les deux Docteurs qui ont parlé.
Madame Aziza a donné la raison du secret de la beauté de sa peau via une sensibilisation sur l’application d’une crème solaire dite « Umozi », qu’elle avait pris soin d’apporter aux membres de sa communauté.
Gloire Mandefu, dont la peau a la même beauté que celle de sa consoeur qui vient de passer, a été porteuse d’un message intitulé »albinisme et société ».
Titulaire d’une licence en sciences sociales, politiques et administratives de l’université de Kinshasa et d’un master de l’Université Senghor d’Alexandrie, en Égypte, madame Grâce a exigé aux autorités politiques congolaises de bien vouloir associer à leur volonté politique une très forte dose de la volonté humaine.
« Ayez l’amabilité d’associer à vos lois et programmes des mesures incitatives dans le sens d’assurer une pleine insertion sociale des personnes vivant avec handicap », a-t-elle souligné.
Enfant d’un père qui l’a bien encadrée depuis sa prime enfance jusqu’au niveau universitaire, elle a prié tous les autres parents d’enfants albinos de faire autant pour leurs enfants
« Qu’ils les aident à faire de bonnes études afin qu’ils soient aussi comptés parmi les grands hommes et les grandes femmes de ce pays », a-t-elle recommandé.
Patronne de l’Ong « Fiers de l’Être », elle a prié ses consoeurs et confrères de ne plus s’auto-stigmatiser, mais bien au contraire de songer désormais à comment valoriser leur peau, quitter la mendicité et faire prévaloir leurs compétences, afin de toujours marcher tête haute .
Aux pasteurs de certaines églises de réveil elle dit de désormais devoir changer leur regard discriminatoire qu’ils ont jusqu’ici sur les enfants albinos qu’ils taxent gratuitement de sorciers au fil de leurs cultes.
Julio Le Vôtre, patron de l’ong qui porte son nom et qui se charge du sort des enfants albinos et de leurs mères, demande au Chef de l’État, Félix-Antoine Tshisekedi, de songer à mettre en application les résultats du colloque de l’Union africaine sur l’albinisme.
Fier lui aussi d’être albinos, surtout vu la beauté de sa peau, il prie en plus le Père de la Nation Congolaise de bien vouloir faire de la République Démocratique du Congo une locomotive de l’albinisme en Afrique.
Julio Le Vôtre invite les partenaires et les personnes vivant avec albinisme de nouveau au musée national de la RDC le13 juillet prochain pour une grande manifestation.
Monsieur Baron Sabwa est promoteur de l’Institut Baron Harvard de Bandalungwa, avec parmi ses programmes, celui qui consiste à aider les enfants albinos à étudier gratuitement.
Voilà ce qui a justifié sa présence à cette grande journée.
»Nous soutenons les efforts du pays pour aider tant soi peu quelques albinos pour qu’ils puissent eux aussi avoir accès à l’école », nous a-t-il affirmé durant la brève interview qu’il nous a fait l’honneur de nous accorder.
« Ils sont des êtres vivants comme tous les autres; il ne faut pas les écarter ; il faut plutôt leur donner de la chance ; c’est le cas de l’un d’eux que nous avons scolarisé chez nous et qui est aujourd’hui en 2è licence Droit à l’Université Protestante du Congo. Il sera donc désormais juriste : magistrat ou avocat « , a-t-il répondu à notre question.
La représentante de la CNDH, Commission Nationale des Droits de l’Homme, qui a été aussi parmi les grands invités de cette rencontre a, dans son mot, insisté pour que l’État congolais puisse peser de tout son poids dans le sens de faire respecter tous les droits des personnes congolaises vivant avec handicap.
Elle a cité parmi ces derniers : le droit à la vie, le droit à l’accès aux soins de santé, sans oublier celui à l’éducation et à l’emploi, pour n’en citer que quelques uns.
Corbetta est une ong de défense des droits des vulnérables et de lutte contre les cancers de la peau chez les albinos, sous la houlette de son président, le Docteur Gaylord Inena. L’organisation tire son nom de celui d’un médecin italien qui est parmi les plus grands qui ont évolué les premiers dans ce secteur.
Saint-Germain Ebengo
